AHC - UNSER WEG MIT MILAH UND IHRER GENVERÄNDERUNG
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Juni 2010: Schon Milahs Geburt war turbulent. Geburtststillstand, Hektik, Vorbereitung eines Notkaiserschnitts - und dann kam sie doch noch spontan auf die Welt. Schon kurz nach der Geburt war sie ungewöhnlich blau im Gesicht.
Aber nach 3 Tagen haben wir sie als gesundes Baby mit nach Hause genommen. Was für eine Freude! Eine perfekte kleine Familie: Mama Christina, Papa Marius, Bruder Noah (damals 2) und die kleine Milah. |
In den ersten 2 Monaten gab es nichts Ungewöhnliches. Erst als Milah mit uns in Kontakt ging, uns anlächeln wollte, merkten wir, dass etwas nicht passt. Milah zeigte merkwürdige Augenbewegungen und Verkrampfungen. Sie konnte Arme und Beine nicht bewegen und ihr Gesicht verfärbte sich lila. Dazu kam das sogenannte Sonnenuntergangsphänomen - die Augen verschwinden komplett, so dass nur noch das Weiße zu sehen ist.
Mit 8 Monaten hatte sie den ersten richtigen Krampfanfall. Sie lief blau an, hörte auf zu atmen und wurde bewusstlos. Wir waren vollkommen unvorbereitet, hatten keine Hilfsmittel im Haus und riefen den Notarzt. Sie wurde mit dem Hubschrauber in die Uniklinik Erlangen geflogen - dort diagnostizierte man einen Fieberkrampf.
Viele Untersuchungen folgten - CMRT, Hirnwasser, Langzeit EEG - alles ohne Befund. Mit einem Jahr kam es immer häufiger dazu, dass der gesamte Körper gelähmt war. Es war, als würde sie bewusstlos. Während des Fütterns mussten wir den Brei wieder aus ihrem Mund holen, damit sie nicht erstickt.
Bis zum Alter von 3 Jahren traten die Anfälle auf, wenn sie wach war. Doch dann kam der erste nächtliche Krampf - als wir das merkten, war sie bereits im sogenannten "Status". Sie wurde sediert und intubiert und es war nicht klar, ob sie wieder aufwachen wird. Jetzt war sie nicht einmal mehr im Schlaf sicher und hatte nicht mehr die Möglichkeit, sich von den Migräneschübungen und Lähmungen zu erholen, die tagsüber auftraten.
Niemand konnte uns sagen, woher das kommt. Und wie sich das weiterentwickeln würde. Die Episoden der Einschränkungen wurden immer länger - und gerade im Kleinkildalter war es nicht sichtbar, ob sie Schmerzen hatte.
Lange Zeit waren wir im Ungewissen, erst unsere eigenen Recherchen haben zu der Diagnose geführt: ahc. Alternierende Hemiplegie des Kindesalters. Eine seltene Genmutation, die diese besonderen Augenbewegungen verursacht, Lähmungserscheinungen, Affektkrämpfe. Damit wussten wir, was es ist - aber nicht, was wir wirklich tun können, um ihr zu helfen. Es gibt nur sehr wenige Fälle in Deutschland - und ahc äußert sich so individuell, dass sich nichts vergleichen lässt.
Und doch: Hätten wir Vieles eher gewusst, wäre uns allen viel Leid und Trauma erspart geblieben. Wir hätten früher die richtigen Hilfsmittel gebraucht, um ihre Anfälle durchzustehen und mehr Sicherheit zu haben, dass sie diese überlebt. Es gab Zeiten, in denen die Familie sich nirgendwo mehr hingetraut hat - aus Angst, Milah könnte unterwegs einen Anfall bekommen.
Milahs Leiden hat sich in den Jahren immer weiter intensiviert. Im Alter von 3-5 konnte sie noch in einen integrativen Kindergarten gehen - dann haben sich die Krampfanfälle so verstärkt, dass sie dies in der Einrichtung nicht mehr zu bewältigen war. Mehr als 3 Jahre waren wir überwiegend mit ihr zuhause, haben uns nirgends mehr hingetraut. Aus Angst, neue Schübe zu verursachen.
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Heute haben wir eine gute ärztliche Betreuung in der Uniklinik in Erlangen; Medikamente, die es Milah leichter machen; Hilfsmittel wie Sauerstoff und Geräte für die Überwachung von Sauerstoffsättigung und Puls - 15 Krankenschwestern teilen sich den 24-Stunden-Dienst für Milah. Der Palliativdienst der Uni Erlangen betreut uns auch zuhause.
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Viel haben wir mit Medikamenten ausprobiert, um diese zu minimieren. Nach vielen Fehlversuchen bekommt sie heute eine Cannabis Therapie. Das bringt Linderung, aber eben auch keine Heilung.
Wir lernten früh, dass Dunkelheit und eine kühle Umgebung ihr halfen, wieder zurückzukommen. Seitdem meiden wir mit ihr so weit weit wie möglich das Sonnenlicht - was auch heißt, dass wir alle mit ihr in abgedunkelten Räumen leben.
Was bleibt, sind die Krampfanfälle und Schübe, die wie aus dem Nichts kommen und unsere Familie komplett lahmlegen. Seit 8 Jahren leben wir jeden Moment mit der Möglichkeit, dass wir unser Kind verlieren könnten.
Und auch ihre Geschwister Noah (10) und Emma (5) leiden unter der Situation. Noah war 2 Jahre alt, als Milah geboren wurde. Bis dahin war er ein munteres Kerlchen, plapperte und spielte - freute sich über seine kleine Schwester. Als Milahs Symptome auftraten und sich alles nur noch um sie drehte, verstummte er für ein Jahr. Nur mit viel Liebe und Fürsorge konnten wir ihn wieder zurückholen.
Um das Leben für uns als Familie etwas leichter zu machen - und Freiräume und Entwicklungsmöglichkeiten für alle zu schaffen - hat sich ein Kreis von Verwandten, Freunden und Pflegekräften gefunden, die uns helfen wollen. Sie wollen es möglich machen, Milah's Nest zu bauen - einen geschützten Raum, der wieder ein Stück Freiheit für jeden von uns, auch für Milah, ermöglicht.
Der Austausch mit Gleichgesinnten wäre uns in dieser ganzen Zeit so wichtig gewesen. Diese Plattform möchten wir auch mit dieser Internetseite bieten. Unsere Erfahrungen teilen, wie wir damit leben - was uns hilft, und was nicht.
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MILAH'S NEST E.V.
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